現在小6の息子が、頭の左側にあるタンコブを気にし始めたのは5年生の9月頃。
「コブができていて、押すと痛い」と訴えてきました。
その時は、よく探らないと分からない程度の腫れでした。
「押すと痛いが、触らなければ何ともない」
「頭痛はない」
「その他、おかしいところはない」
ということから、しばらく様子をみることにしました。
ところが、2週間程経ってもタンコブは治らず気がかりになり受診「ランゲルハンス細胞組織球症」と診断を受けました。
今回は、症状発覚から治療までのエピソードをご紹介しています。
目次
子供のタンコブが治らず、まずは小児科へ行きました。
息子が頭の左側にあるタンコブが痛いと訴えてきてから2週間様子をみました。
「以前より大きくなっている気がする」と不安そに頭をさする息子。
確かめると以前よりも大きくなっているような気がして病院へ行くことに。
しかし・・・何科に行けばよいのか分からずまずは、かかりつけの小児科へ。
小児科の先生から「「頭痛がないなら、皮膚科へ行ってみて。」と言われその足で皮膚科へ。
皮膚科の先生からは、「ここでは診られません。大学病院へ行ってください。」との事！？
タンコブだと思っていたので、大学病院という言葉にとても不安お覚えました。
小児科から皮膚科、最後にたどり着いたのは脳外科でした。
個人病院でもある「脳神経外科」は大学病院より気軽に行けると思い息子を連れていきました。
しかし、結局「脳外科」に行くことになりました。
軽い気持ちでMRIを受けたら…
脳神経外科の視診では「頭痛がないなら様子見でも良いけれど、希望があればMRIもできますよ。」と言われたので、原因を知ってスッキリしたいと思い、MRIを受けることにしました。
その結果、見せてもらった画像には、頭蓋骨をまたいで2センチ程の腫瘍がありました。
「良性の脳腫瘍だと思うけれど、手術をして腫瘍を調べる必要があるかも。」と言われ、動揺する息子と私。
この先生に小児専門チームのある脳外科を紹介してもらうことになりました。
（※後日談として、これが正解でした。）
病院からの帰り道、泣きながら歩く息子を、私は泣きたいのをガマンしながら励まし続けました。
内心は「どうしてうちの子が！？」と突然の病気を受け止めらなず、それから数日間は胸が潰れる思いで過ごしました。
夜も眠れず・・・食事も喉を通りませんでした。
「脳腫瘍」をネットで調べまくる
泣いてばかりはいられません。
何とかしなければ！と病院で言われた「脳腫瘍」をネットで調べまくりました。
しかし、そもそも子どもの脳腫瘍の症例自体少なく、なかなか息子のMRI画像と同じような症例は見つかりませんでした。
ネット検索だけでは解決しないと分かっていても、少しでも良い情報を見つけて安心したかったのかもしれません。
当時は、不安から「脳腫瘍」のページを調べ尽くして、最終的に見るところが無くなってしまいました。
紹介された大学病院へ
不安いっぱいの中、紹介してもらった大学病院初診の日を迎えました。
大学病院の初診というと、なかなか予約がとれないイメージを持っていましたが、前述の個人病院の先生が直接予約をしてくれたので早々に診察を受けられました。
初めて聞いた言葉「組織球症」
この日に早速CTを撮り、CTとMRIの画像を見ながら先生から聞いた言葉は「組織球症」でした。
手術をして調べないとハッキリしないが、この病気の可能性が高いと診断を受けました。
脳腫瘍とは違い、頭蓋骨にできているという事が大学病院で初めて判明し、病気を正しく理解することができる第一歩となりました。
「手術」をすることの意味
病気や怪我を治すには手術しかないと思っていました。
しかし、息子の場合は、「診断をつける為の手術」でした。
MRIやCTの画像から、「この病気かもしれない」と予想はつけられるが、腫瘍を取り出して組織検査をしないと、正しい病名はつけられないそうです。
きちんと病名を知り、病気に合った治療をする為の手術ということです。
初診から入院、手術まで20日というスピード対応
夫婦間で「手術をした方が良い」という方向で話し合いをしていました。
初診の際に手術の意向を伝えると、トントン拍子に話は進み、その後2回程外来で検査をして、20日後に入院が決まり、入院2日目に手術という日程になりました。
手術を怖がっていた息子ですが、小児専門チームの先生からの説明を聞き、すぐに手術に前向きになれました。
さすが専門の先生！と感激してしまいました。
「小児慢性特定疾病医療費助成制度」が入院手術費用の強い味方に！
息子の病気が分かった時、助ける為にはどうしたら良いのか・・・と考えると同時に心配になったのが医療費です。
病院の先生に相談すると、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」を教えて貰いました。
すぐに意見書を書いてくれたので、早々に申請の手続きを行う事が出来ました。
この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から患児家庭の医療費の負担軽減を図る為、その医療費の自己負担分に一部を助成する制度です。
この制度の適用により、病院窓口で支払う1カ月の医療費の上限が15000円になったのはすごく助かりました。
（病気の重症度、収入により上限額は異なります。）
入院、手術をした月も上限金額があるのは大変安心でした。住んでいる自治体の子ども医療費助成制度も併用できたので、医療費のほとんどが返ってきました。
いよいよ入院、手術へ
手術をする前に、造影MRIとPET検査（全身の腫瘍を調べる）をしました。
この結果、腫瘍は頭蓋骨にひとつだけだと分かりホッとしましたが、「造影MRIでは、組織球症よりも少し怖い病気の可能性もでてきた。」と言われ不安になりました。
（※病気によって手術の仕方が違うのだそうです。）
手術についての入念な説明、多数の書類・・・いっぱいいっぱいになりながらも、手術当日を迎えました。
手術は全身麻酔で、頭蓋骨の腫瘍部分を削り取るというもの。
緊張する息子を笑顔で送り出した後の切ない気持ちは、今でも忘れることはできません。
手術は3時間程で無事に終わり、翌日までは車いすで過ごしましたが、翌々日には歩けるように！
術後の痛み、発熱も思ったより早く治まり、安心しました。
ただ、術後の傷はとても痛々しくシャワーOKとなってからも、洗うのが大変でした。
頭の傷は、長さ5センチ程の三日月のような形でした。
病理組織検査の結果は「ランゲルハン細胞組織球症」
10日間の入院から無事退院し、2週間後に病理組織検査の結果を聞きに行きました。
「少し怖い病の可能性気もある。」と言われていたので不安でしたが、「ランゲルハンス細胞組織球症」で間違いないということでホッとしました。
「ランゲルハンス細胞組織球症」とは、全身どこにでもできる病気で、ランゲルハンス細胞の異常増殖による炎症なのだそうです。
この炎症が大きくなることで、息子の頭のコブも大きくなっていたのです。
たくさんできるタイプや、再燃した場合等は科学療法をするそうですが、息子の場合は、今回の治療はこれで終わりということでした。
しかし再燃の心配がある為、定期検査は必要になります。
現在の息子の様子
手術から約半年、息子はとても元気です。
定期検査のMRIの結果も問題なしでした。
頭の傷も、髪の毛で隠れて大分目立たなくなりました。
おわりに
息子のタンコブに関して「病名が分からない」ことがとても不安でした。
原因不明の症状を解消しようとネットで検索すればするほどドツボにハマります。
1つ、1つ、不安を紐解くため病院を巡り、専門家の先生に相談、指示を仰ぐ事で何をすべきが把握できました。
たんこぶは基本的には自然に吸収されて消失しますが、なかには注意が必要な事もあります。
普段から子どもの体調不良のサインを読み取り、気がかりな時は病院へ行き相談する事をおすすめします。
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